构建欧洲卫生数据空间,促进肿瘤研究并增强癌症患者的权利
2022年5月,欧洲委员会提出立法提案创建欧洲卫生数据空间,由规则、常用标准和惯例、基础设施和治理框架组成,供全欧电子卫生数据初级和二级使用
EHDS将建立欧盟公共框架和基础设施,研究人员以及公共、私营和非营利实体通过该框架和基础设施获取卫生数据,目的包括研究和创新,包括在肿瘤空间进行的研究此外,EHDS还将创建规则和基础设施,使公民能够更好地获取、控制并分享其电子保健数据
bob电竞盘口EHDS为肿瘤研究和癌症患者权利提供附加值,EMSO正积极与欧盟决策者接触,以确保医学肿瘤学家的利益在最终立法中得到反映。兴趣包括:
- 支持保健专业人员:应制定政策,向卫生专业人员提供数字技能、能力、基础和工具,以履行EHDS规则下的角色和义务;
- 立宪性(gemline)基因组数据:鉴于它有能力进一步解码机密病人信息,必须严格保护合制基因组数据,应将其同体分子数据分开处理;
- 官僚研究:参与癌症研究的学术机构和非商业实体在为研究目的通过EHDS存取数据时,不应面临过度官僚作风或高收费;
- 遵守临床实践指南:欧洲联盟委员会评估保健专业人员遵守临床实践指南至关重要;
- 实现里程碑具体和可测量目标-包括患者获取数据及提供跨境保健-应支持效果化实施EHDS
- 保健专业人员参与EHDS董事会:鉴于保健专业人员将发挥EHDS下的重要新作用,保健专业人员在新的EHDS理事会中代表至关重要数字卫生局和卫生数据存取机构应积极与保健专业人员代表密切合作;
- 选择出并应用EMEO强烈认为,建立选入系统将对EHDS下进行的肿瘤研究产生有害后果建立选择退出机制-替代选择加入和政治折中-以确保通过拟议的EHDS立法-则重要的是,这种机制不妨碍癌症研究;
- EHDS筹资:鉴于EHDS正寻求实现的远大规模,应提供强健资金支持EHDS的建立和实施
bob电竞盘口EHDS预期对癌症领域的影响-医学肿瘤学家及其病人-EMEO将继续在整个立法过程与欧盟决策者联系,以确保设计强健和有影响的EHDS