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稀有癌症工作小组(RCWG)由36个强大的多利益攸关方协作机制组成,由欧洲医学肿瘤学学会协调于2008年创建,由科学社、病人研究组织、医疗教育提供者和业界组成。 RCWG指导委员会由5名经选举产生成员组成,代表相关利益相关集团,而非个人专业和/或癌症类型

指导委

  • RCWG主席:Paolo Casali,欧洲医学肿瘤学学会/Fondazione
  • 病人集团:Ariane Weinman欧洲稀有病组织
  • 教育提供者:Alexandru Eniu欧洲肿瘤学学院
  • 研究组:Denis Lacombe,欧洲癌症研究处理组织
  • 科学学会和保健提供者:Umberto Ricordi,欧洲学会辐射肿瘤
  • 产业界:Ivana Catneo

治理原理

  1. 稀有癌症工作组不是一个注册组织或法律实体,而是一个非正式的欧洲多利害相关方伙伴关系倡议,由独立的国家和国际组织、协会、集团、网络、机构和公司组成。
  2. 稀有癌症工作组是一个联合欧洲利益攸关方的倡议,共同目的和承诺提高对稀有癌症负担的认识并解决稀有癌症问题,将其作为欧盟保健优先事项为确保平等和公平代表性,所有目标与稀有癌症工作组总目标一致的利益攸关方都受欢迎加入该倡议。然而,为均衡地代表利益攸关方,代表特定组织或利益区的伙伴应尽量由跨欧国家运营的伞式组织代表在欧洲组织不存在的地方,国家稀有癌症集团受欢迎为伙伴
  3. 主动性基于理解它的主要操作方式是“协同合作”。
  4. 直接或间接影响伙伴关系的所有决策(策略、项目、活动等)均以多数投票制为基础,并始终以完全透明方式作出。这一点也适用于由伙伴关系创建的任何工作组、工作队、委员会或其他机构作出的决定。
  5. 欧洲医学肿瘤学学会牵头倡议,管理秘书处并充当伙伴关系财政代理EMSO管理团队负责日常活动、行政决策、筹资和预算编制。
  6. 合作组织都作为平等伙伴并肩工作此外,指导委员会提供指导并监督该举措的总体范围
  7. 伙伴关系决定需要伙伴关系理事会三分之二成员多数每一伙伴有一票
  8. 决策可年度伙伴关系会议面对面或通过电子邮件方式作出会议议程由秘书处起草,并在会议前两周分发所有伙伴供审查、评论和核准。
  9. 进展报告由秘书处编写并至少半年分发所有伙伴
  10. 个人伙伴、伙伴集团或由伙伴关系创建的机构不代表伙伴关系作出决定,除非所有伙伴都有机会表达对相关决定的看法。
  11. 授标协议公司支持者基础理解即赠款活动将“独立、非推广和不受商业影响或偏向”。公司支持者不享有治理相关特权
  12. 创建伙伴没有与治理相关特权预设

RCWG的价值观是一套支配性原则,通过确保完整性、承诺性、问责制和优异性成为我们工作与生活不可分割的一部分来指导其发展。过去几年中,RCE成功支持五大治理原则:

  • Comprehensiveness
  • 协同合作
  • 等价说
  • 透明性
  • 独立性

RCWG确认道德行为的价值,合作伙伴努力在利益攸关组织之间建立协作透明关系,提高决策者对稀有癌症挑战的认识,并发现和促进适当解决方案并交流最佳做法

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