稀有癌症工作组已建立成由合作利益攸关方组成的伙伴关系,其作用范围是将稀有癌症问题牢牢地列入欧洲政策议程,确定并推广适当解决办法并交流最佳做法
稀有癌症既属于癌症又属于稀有疾病,并面临与稀有性相关联的挑战,但其特征使其接近常见癌症
稀有癌症面临挑战
- 晚诊断或不正确诊断
- 缺乏适当的治疗方法和专门知识
- 开发新疗法缺乏商业可行性
- 难于进行强力临床研究
- 少组织库
考虑到这些挑战,稀有癌症工作组有四大目标:
- 改进稀有癌症临床研究方法和管理实践
- 改善稀有癌症保健组织
- 改善稀有癌症治疗和护理标准
- 改善保健专业人员教育以及关于稀有癌症的信息
稀有癌症工作组战略侧重于在稀有癌症社区中建立共识,并提高对稀有癌症特征、挑战及前进方向的认识
稀有癌症欧洲参与开发大型创举-例如启动稀有癌症联合行动(JARC)和开发对稀有癌症领域有重大影响的欧洲参考网络
鉴于JARC接近尾声,稀有癌症工作组(前稀有癌症欧洲)将推进JARC的结论,即JARC的结论稀有癌症议程2030.