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稀有癌症工作组参与欧盟政策

RCWG(前RCE)作为所有参与稀有癌症领域行为方的伙伴关系,一直在不懈地开发欧盟政策,直接或间接影响稀有癌症

RCWG(前RCE)积极参与当前欧洲级讨论,为欧盟各种磋商提供素材并积极监控所有相关立法和非立法政策动态。 自2008年RCE基础以来,该伙伴关系一直积极参与推动罕见癌症护理的成就自2009年起,RCE积极参与倡导稀有癌症挑战,通过发布39项政治建议提高治疗质量,后演进为 " 稀有癌症联合行动 " 10项建议,即JARC稀有癌症议程2030.

RCE还是 " 稀有癌症联合行动 " 的合作伙伴,也是参与支持创建的主要行为方欧洲参考网络2017年稀有癌症类国家网络。此外,通用数据保护规程和临床实验规程都认为CRE倡导满足临床研究人员的需要,同时使用数据临床试探,同时强调强力保护病人数据关于管理机构,RCE与欧洲药品局密切合作,改善病区临床研究方法

RCE还呼吁通过若干次政策磋商进行政策接触,内容涉及欧洲击退癌症计划、稀有疾病与儿童药品、药法、跨边界保健指令和欧洲卫生数据空间RCE启动行动调用稀有癌症所有策略以强调稀有癌症有特殊性并需要独特的政策方法来克服挑战

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